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ご案内

茨城県バージャー病患者と家族の会 事業案内

事業案内

当会団体は全国的規模の中で、難治性疾患バージャー病、再生不良性貧血、大動脈炎症候群、特発性大腿骨頭壊死症、重症筋無力症に関する臨床医学情報の収集、患者に必要な基礎知識の習得、医療講演会、相談会、検診会の開催、循環器内科、循環器外科、再生医療を専門とする先生方を講師に招聘し、バージャー病、再生不良性貧血の基礎疾患を理解し、原因究明が確立されるまで、生活環境に必要な基盤づくり、発症の要因と言われる、たばこの弊害から身体を守る禁煙、嫌煙、受動喫煙の厳守を敢行し、負担の罹らない生活体制作りに寛容な精神を要します。

患者・家族の精神的不安や経済的負担をなくし、患者に必要な最新医療研究情報の収集、治療研究開発に積極的に拘り、連携を図ると共に、医療受給者の地域診療の格差をなくし、何時でも、何処でも、確かな診療を受けたいと望んでいます。

近年、地方と中央の医療格差が論議されている中で、難病医療研究はどこまで進むか注目されています。最新医療情報の普及及び啓発活動をその目的に努めてまいります。

  1. 難治性バージャー病に関する医療情報の推進および資料収集の提供を図る。
  2. 難治性バージャー病に関する専門医療講演会および相談会、検診会の開催を図る
  3. 難治性バージャー病に関する医療情報の収集および知識の普及啓発活動を行う。
  4. 難治性バージャー病に関する医学研究に対する学術的連携並びに協力推進を図る。
  5. 難治性疾患に対する患者支援の目的を達成するために必要な支援事業を行う。

地域医療と福祉向上のため、難病患者が等しく共生するため、ポスター・パンフレットを作成し、茨城県保健福祉部および市町村の福祉行政に資料を配布し、地域の難病患者が等しく共存できる環境づくりに鋭意努力しています。

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